premier jour de traitement

8 décembre 2010

Le soleil se lève à peine.

Nous arrivons à l'hôpital avec trois bons quarts d'heure d'avance: je reste fidèle à moi-même et je préfère arriver en avance à ce genre de rendez-vous, tout comme lorsque je prends l'avion ou un TGV… Cette fois, je ne suis plus du tout prêt: oh que non ! Malgré le somnifère de la veille, j'ai LA boule d'angoisse au creux de l'estomac. Arrivé sur place, je remplis les formalités au bureau des admissions, et nous montons au 12ème étage. Je m'annonce au desk et nous prenons place, dans l'attente d'une infirmière. Lena essaye de me changer les idées, mais c'est peine perdue: je suis en état second, dans les vapes.

Je voudrais être sur cette plage de Thaïlande où nous étions il y a un an à aligner coup de soleil sur coup de soleil et à penser au repas du soir: langouste grillée, poisson sauce garlic and pepper ou émincé de poulet au curry vert ?

Une infirmière se dirige vers nous, je sens que c'est pour ma pomme:

- "Monsieur Bays ?

- Oui c'est moi...

- Bonjour, je m'appelle Charlotte et je serai votre infirmière aujourd'hui.

- Zgnftjour! Gné bien gnous vous suivons."

Elle nous précède dans l'interminable couloir en direction de ma chambre, qui est loin, très loin des ascenseurs et de la sortie… Je demande à Charlotte si mes voisins sont calmes (à cause du souvenir de ma dernière nuit dans les lieux) et elle me rassure: "oui, il n'y a que deux personnes et elles quittent l'hôpital aujourd'hui, vous serez vraisemblablement seul cette nuit". Yess! J'aurais la paix, pas de fou, de ronfleur ou d'hystérique ! Nous entrons dans la chambre et réveillons ses deux occupants (glups! la prochaine fois j'essaierai de venir plus tard) et, avantage d'être arrivé tôt, je peux choisir mon lit parmi les trois disponibles.

J'opte pour celui qui est proche des WC compte tenu des nausées causées par la chimio. Je préfère avoir le temps de me précipiter dans ces lieux d'aisance en cas de nécessité au lieu de refaire la déco de la chambre. Et en plus c'est l'un des derniers modèles de lit avec télécommande alors que mon premier lit était moins facilement manipulable. Il est également extensible dans la longueur, ce qui le rend plus confortable, vu ma taille.

Je me change, enfile la blouse d'hôpital "so fashion". Lena m'aide à ranger mes affaires puis retourne à son travail, elle me rendra visite plus tard dans la journée.

Charlotte me détaille le programme du jour: je commencerai par un audiogramme (ah bon ?), suivi par une prise de sang, puis par une perfusion destinée à l'hydratation. J'aurais droit à la visite d'un médecin (ah quand même !), d'une diététicienne, puis à la cure de chimio, et enfin je descendrai au 6ème étage pour la radiothérapie avant de passer la nuit sur place.

Après un questionnaire d'usage sur mon état de santé général (allergies, poids, température, tension, etc.) Charlotte me demande d'énumérer tous les effets secondaires globaux qui m'attendent afin de vérifier si je ne suis pas trop demeuré. Je commence par le plus secondaire d'entre eux: la perte de cheveux... Je liste les autres dommages collatéraux en oubliant le plus important aux yeux du corps médical: la baisse de mon système immunitaire. Mais je semble avoir compris ce qui m'attend, je ne suis pas trop à côté de mes pompes. Elle insiste également sur l'importance de m'hydrater énormément pendant ces 2 jours à cause de la forte toxicité rénale du cisplatine. Pas de problème pour moi, en l'espace de trois heures, j'ingurgiterai près de deux litres d'eau. Avec les nombreux allers retours aux WC que cela implique… J'inaugure également le PAC avec une première prise de sang et la perfusion destinée à m'hydrater.

Charlotte s'en va, elle a terminé sa session d'accueil et de mise en route.

Bon, ben cette fois j'y suis, AYÉ ! J'observe mes voisins qui prennent leur petit déjeuner, reçoivent la visite d'infirmiers et de médecins. L'un d'entre eux a également eu droit à une chimio et les effets secondaires étaient "plutôt surprenants"... Je n'en saurai pas davantage.

Quelqu'un vient m'emmener au 7ème étage pour passer le test audio. Je me change car je ne veux pas me déplacer dans cette blouse d'hosto qui me catalogue immanquablement dans la catégorie des patients. Bon en même temps et à cette heure, à part des employés de l'hôpital (médecins, infirmières, nettoyeuses, techniciens, etc) et des malades, il y a peu d'autres catégories sociales dans le bâtiment...

Je réussis le test audio, ce qui ne m'étonne guère car je suis presque en sur-audition. Ensuite, je remonte m'allonger, rien d'autre à faire pour le moment. Je suis rebranché à la perfusion et j'avale également mon premier antiémétique à 160 francs (ou environ 100 euros de l'époque) les 3 comprimés (des Emend) et j'attends, j'attends…

Je lis, ou du moins j'essaie, car mon esprit ne cesse de penser à la chimio de cet après-midi. Je regarde par la fenêtre, je discute avec mes voisins de chambre et je les observe qui se préparent à partir, je branche mon iPod, pfffff ! Rien à faire, impossible de me détendre. Quelques mois plus tard, une amie qui séjournera dans un autre établissement confirmera mes impressions du moment: qu'est-ce qu'on s'emmerde dans un hôpital ! La prochaine fois, c'est juré je prends le laptop, une pile de DVD et je demande l'accès au Wifi.

Le médecin, la Doctoresse Salina, arrive, elle m'examine vite fait, mais rien de spécial n'est à signaler pour l'instant si ce n'est que je suis en train de lire un très bon bouquin. Lequel traîne encore inachevé dans ma bibliothèque à ce jour… On vient également me demander ce que je veux manger et j'opte pour le plat végétarien: la viande du menu 1 ne me tente pas. Quant à manger du poisson préparé dans une cuisine industrielle, celui du menu 2, je n'ose pas y penser, souvenirs peu ragoûtants de la cantine du travail. Et que vois-je arriver à l'heure du déjeuner: hé oui, lectrice et –teur, le poisson ! Qui n'est pas si mauvais que ça finalement.

Après le repas, je lis le SMS d'une amie qui "m'envoie des ondes de lumière"… et là, boum ! Je sens une vague d'émotion monter en moi. J'ai les yeux qui piquent et j'ai soudainement un coup de blues, de déprime, de désespoir: putain ! Pourquoi est-ce sur moi et maintenant que tombe toute cette merde ? Ça ne pouvait pas attendre trois ou quatre décennies, non ? Et pourvu que le traitement combiné soit le bon ! Je ne l'ai pas commencé, mais j'ai soudainement envie de foutre le camp d'ici ! Pour me changer les idées, je branche mon iPod sur de la musique de relaxation, je m'allonge et j'essaie de me détendre. En vain. Je sens que mon séjour va être pénible.

La porte s'ouvre sur le lit d'un compagnon d'infortune qui est transféré ici. Il a subi une opération de la mâchoire et souffre toutes les peines du monde, il ne peut ni (trop) parler ni manger de repas solide. Malgré mon cancer, je ne sais pas qui est le plus à plaindre pour l'instant…

Lena arrive tout de suite après lui et juste avant le retour de Charlotte. Cette dernière apporte une poche contenant ce qui semble être du liquide orange. Elle me demande si je suis bien Patrick Bai Bays, né le … à … ? Et si je dois bien recevoir une cure de cisplatine ? Oui oui, elle a tout bon, je suis celui-là même qui va se faire injecter cette saloperie censée me guérir… Elle m'explique que lors des cures de chimio, il existe un protocole strict consistant à vérifier tout d'abord entre deux infirmières si c'est bien tel produit qu'il faut attribuer à tel patient, puis à revérifier auprès de ce dernier les informations identiques. Je retiens cette procédure qui me sera utile pour la suite, lors de la radiothérapie.

Elle suspend la poche, la branche à l'un des tuyaux dont je suis bardé, et c'est parti pour deux heures de perfusion ! Ouééé ! C'est ma première chimio ! Allons-y gaiement ! Je me sens autant à l'aise qu'un poisson qui voit à travers du verre du bocal une gousse d'ail, un citron et des fines herbes... et j'attends les premières nausées. Ce truc me fait penser au défoliant utilisé pendant la guerre du Vietnam, l'agent orange. Cependant, je finis par constater au travers du tube, que le liquide est transparent. A cette perfusion s'ajoute une nouvelle pour l'hydratation, qui va durer dix heures.

Heureusement que Lena est là, nous sommes en plein dans la réalité du traitement maintenant. Etre avec elle me fait du bien, je me sens plus rassuré: ces 7 semaines vont passer comme une lettre à la poste, je le sens.

Après le temps écoulé, la pompe chargée d'infuser le cisplatine bippe, j'appelle Charlotte qui la débranche ainsi que celle qui me sert à m'hydrater. Car j'ai rendez-vous au sixième étage pour la première radio. Un aide infirmier nous accompagne dans les méandres des sous-sols de l'hôpital pour éviter que l'on retrouve nos squelettes tous blancs dans une dizaine d'années.

Arrivés sur place, et dans les derniers travaux d'aménagement de la zone dédiée à la radiothérapie (l'étage a été complètement rénové et est moins glauques que d'autres secteurs), nous attendons mon tour.
Et sans le protocole de Charlotte, jamais je n'aurais pensé poser la question qui tue à Mathilda, la technicienne de radiothérapie…

…
…
…

Où en étais-je ? Ah oui! Plus que dubitatif et épuisé, je retourne dans ma chambre d'hôpital où m'attend Charlotte, vaguement inquiète.
Ça fait presque deux heures que je n'ai rien bu…

Et il ne me reste "plus que" 32 séances de radiothérapie, yeps !

Elle me rebranche à la pompe d'hydratation, et j'en profite pour boire quasiment un litre d'eau. Charlotte m'annonce qu'elle termine son service et que je ne la verrai pas demain. Dommage, elle a su me mettre à l'aise du mieux qu'elle pouvait lors de cette première journée.

Par chance, pour le repas du soir j'avais commandé un repas froid qui m'attendait déjà à mon retour. Je grignote un peu, n'ayant pas particulièrement faim avec ce qui vient de se passer. Je n'en reviens pas des incompétences dans un tel endroit et pour les soins que je dois recevoir ! En fait, ce ne sont pas des erreurs médicales, mais des erreurs de processus, de circulation et de gestion de l'information. Et avec le recul, je me dis que c'est inévitable pour une organisation telle que cet endroit. L'erreur est humaine finalement, même si sur le moment et en étant au cœur du process, on a de la peine à l'accepter. J'essaie de recommencer la lecture pour passer le temps et me changer les idées, mais j'ai autant de succès que le matin: mon esprit est toujours aussi fébrile si ce n'est davantage, et il m'est impossible de me concentrer.

L'infirmière de nuit, Sonia, arrive sur le coup de vingt heures. Elle est plus bruyante et envahissante que sa collègue et ne se gênera pas pour allumer toutes les lampes au cours de ses interventions nocturnes. Pour l'instant, elle fait une brève tournée des deux patients de la chambre, vérifie nos dossiers médicaux, demande comment nous allons et si nous avons bien pris nos médocs (pour moi: savoir si j'ai bien étalé ma crème contre les brûlures, de la biafine) et s'en va. Après sa visite, je retente un peu de lecture et j'essaye de m'endormir; je sens être bien parti pour une nuit blanche à cause de la , tension nerveuse, impossible à évacuer. Je décide de prendre un somnifère. Quelques heures plus tard, toujours éveillé, j'appelle Sonia et je lui murmure qu'une migraine épouvantable ainsi qu'un début de nausée pointent leur nez.

- "Que prenez-vous lors de vos migraines ?

- De l'Aspégic 1000, deux sachets, mais avec le cisplatine je n'ose pas vraiment en prendre à cause de la toxicité rénale de l'acide acétylsalicylique."

Elle prend son ton d'infirmière forte de son expérience et s'exprime à voix haute sans trop se préoccuper de mon compagnon d'infortune alors qu'il n'est pas loin de minuit:

- "Mais c'est beaucoup trop, un seul sachet suffit !

- OK, alors je vous file mes migraines, d'accord ?

- Bon, je vais voir avec le médecin de garde ce que l'on peut vous donner."

Elle sort en laissant au passage toutes les lumières allumées pour revenir une demi-heure plus tard avec un cachet de Dafalgan 1g ainsi que de quoi me préparer un shoot d'antiémétique, du Primpéran. Elle me l'injecte et en profite pour changer la poche d'hydratation qui est vide et en remettre une nouvelle. Et c'est parti pour dix nouvelles heures, soit jusqu'à onze heures jeudi matin! Et moi qui pensais filer aux aurores comme mes précédents voisins de chambre, je serai bon pour ronger mon frein !

Après son départ, j'essaie de me rendormir. Peine perdue. J'avale un deuxième somnifère. Finalement je dois, comme lors de la première nuit, dormir à peu près deux heures.

9 décembre 2010

Sur le coup des six heures du matin, Sonia me réveille, effectue une prise de sang pour analyser ma formule sanguine et mon taux de créatinine. Je suppose que si celui-ci avait été trop élevé, j'aurais eu droit à des diurétiques pour diminuer cette substance, mais il s'avérera plus tard que tous mes indicateurs sont au vert.

J'essaie de me rendormir, et cela semble fonctionner car je suis réveillé vers les 7h30-8h00 par l'arrivée de nouveaux patients et de l'infirmier de jour, Marc. Nous sommes jeudi. Je ne peux pas sortir tout de suite (mon hydratation mise à part) car c'est "jour de grande visite": les médecins se réunissent, examinent tous les dossiers des patients, font le tour des chambres et seulement à ce moment-là et avec leur accord, nous pouvons sortir. Je demande à Marc s'il ne peut pas augmenter le débit de la pompe, car plus vite je sors d'ici mieux je me porterai. Par chance, il semble moins strict que sa collègue de nuit et double le débit.

Pendant ce temps la chambre se remplit peu à peu, et l'un des patients m'angoisse un peu. Il est, semble-t-il à son troisième cancer. Les cures de chimio sont de la routine pour lui, et il a eu le maxillaire cassé suite à une radiothérapie: ses os étaient trop fragiles. Là j'ouvre des yeux grands comme une soucoupe. Aïe ! Question à poser à la Doctoresse Glücksmann, la radio-oncologue: et moi, que va-t-il m'arriver de ce côté ? Glups ! Mais il continue son récit et moi, je m'enfonce davantage dans le matelas en l'écoutant. Si lors de son traitement il a très bien supporté la première cure de chimio, relativement bien la deuxième, ça n'a pas été le cas pour la troisième. Ben voyons ! Comme si j'avais besoin d'entendre tous ces détails ! Du coup, je me réjouis de la suite du programme tiens ! Et il a vraiment fallu qu'il entre aujourd'hui et maintenant pour raconter toutes ses histoires ? C'est un test psychologique voulu par la Direction des Soins ?

Enfin arrivent les médecins qui effectuent leur visite. En ce qui me concerne, tout est OK, aussi j'appelle Lena pour qu'elle vienne me sortir de là au plus vite. Elle arrive vers midi et nous rentrons. Dire que je suis soulagé est un très léger euphémisme ! Le reste de la journée passe très vite: à la maison, j'essaie de manger, mais pris d'une nausée, j'abandonne et me précipite aux WC… pour rien. Je renonce au repas et je monte me coucher, épuisé par ma nuit chaotique et mon stress hospitalier.

En fin de journée, je dois retourner à l'hôpital pour la 2ème radio. Les paramètres du nouveau masque moulé la veille ont été calibrés pendant la nuit et ce dernier a eu le temps de durcir. Je suis littéralement plaqué contre la table de l'appareil de tomothérapie. A part ce détail, tout se passe bien.

Nous sommes sur le chemin du retour quand Lena reçoit un appel du travail: un problème informatique à résoudre de toute urgence.

- "Je te raccompagne et puis je retourne au bureau.

- Nonon, pas besoin, je vais avec toi."

Je pensais que l'intervention serait de courte durée...

Mais c'est oublier qu'en informatique, un problème simple en apparence peut nécessiter des heures de travail avant d'être résolu. Et bien évidemment, une fois sur place, je suis pris de nausée. Ô joie! Ô bonheur! Je subis de plein fouet les effets de la chimio et je n'ai pas pensé à emporter des antiémétiques avec moi, des comprimés de Primpéran. Lena veut me ramener à la casbah, mais en bon mâle bêta, je refuse: même pas mal tu penses ! Je me sens changer de couleur, je transpire, je vacille, et j'ai l'impression d'être dans la même forme olympique qu'une serpillère humide. J'accepte finalement la proposition d'un collègue de Lena de me ramener à la maison.

Elle arrive une heure plus tard mais je suis encore incapable de manger. Je commence à comprendre pourquoi je vais perdre du poids et pourquoi ceci préoccupe tant les médecins. Essayez le régime cisplatine ! Perte d'appétit garantie ! Retrouvez votre taille de guêpe ! Avant de me coucher, je prends un antiémétique supplémentaire pour être tranquille pendant la nuit.

Quelques jours plus tard, je serai surpris de constater que j'entends moins bien, surtout de l'oreille gauche et dans les hautes fréquences. J'en parle au Docteur Paulsen qui m'annonce que c'est un effet secondaire du cisplatine. Car ce produit est aussi fortement ototoxique . Non seulement mon audition diminue dans la gamme des hautes fréquences mais en plus j'ai des acouphènes. Selon lui c'est irréversible. Tiens, c'est surprenant, on ne m'avait pas mentionné ce point dans la liste des conséquences de la chimiothérapie, ou alors j'ai zappé ce thème de la discussion. Et je n'apprécie pas du tout de perdre mon audition qui était au top jusque-là. Cet élément me contrarie énormément. Selon la Doctoresse Berset que j'interroge plus tard, c'est lié à la pression d'eau dans l'oreille interne et tout ça se rétablit avec le temps, même si le processus est très lent.

J'ai donc deux avis fortement contrastés, super ! Je passe outre, de toute manière je n'en suis qu'à la première chimio, j'ai donc du temps devant moi.

Les jours qui suivent sont accompagnés de leurs cortèges de nausées difficiles à gérer à cause de la prise tardive de médicaments. Après chaque séance quotidienne de radiothérapie j'éprouve également des flux d'acidité gastrique. Contacté par téléphone, le Docteur Paulsen me recommande de prendre des IPP (ou Inhibiteurs de la Pompe à Proton - j'adore le nom de ces médicaments qui me rappelle un revolver-laser à tromblon imaginé dans la SF des années 50-60), jusqu'à deux fois par jour.

Je découvre les premiers effets secondaires imprévus. Cette courte semaine s'achève et le week-end apporte un bref instant de répit. Mes nausées en profitent pour disparaître.

© 2014 patrick bays   ¦¦   Une question ?   Une remarque ?   Un commentaire ?   C'est par ici...