DeuxiÈme chimio

27 décembre 2010

Nous sommes lundi matin, il fait froid, il fait nuit, je me prépare à passer une deuxième nuit à l'hôpital et j'aime pas.

Il ne me reste "plus que" 21 séances de radio sur 33. Mais je suis plus détendu lorsque nous arrivons sur place. D'une part parce que je commence à être coutumier des lieux, et d'autre part, parce que je sais ce qui m'attend. J'ai en outre emprunté le laptop de Lena, pris quelques DVD et une BD reçue du travail.

Après les formalités d’accueil à la réception et au desk du 12ème étage, nous attendons l’infirmière qui s’occupera de moi. Et non, c’est raté, lectrice et -teur, ce n’est pas une infirmière blonde se déhanchant sensuellement sur ses talons aiguilles qui se dirige vers nous mais un infirmier en baskets. Il se présente: Daniel. A noter que les chaussures les plus répandues à l'hôpital sont soit des baskets (normal vu le nombre de kilomètres avalés chaque jour) soit des crocs ! Je voyais ces sabots en plastique plus adaptés au jardinage, mais bon… pourquoi pas après tout ?

Il nous escorte vers la chambre me demandant comment j’ai supporté la première cure, sans doute histoire de meubler un peu la conversation et de mesurer le moral du patient. Plus pressé que sa précédente collègue, il m’énonce déjà le programme de la journée. Nous arrivons dans la chambre. Même si ce n’est pas la même, je m’installe dans le même emplacement que lors de mon précédent séjour, au cas où l'antiémétique ne ferait plus effet. Si c'était inutile lors du premier round, peut-être ce sera le cas cette fois ? Je préfère me prémunir contre tout désagrément. A l'intérieur, un patient prend son petit-déjeuner, Jean-Claude Benzoni -j’apprendrai son nom plus tard et je l’envie presque. Avaler de la nourriture solide ou trop sèche m'est devenu impossible. Mais lorsqu’en cours de journée, nous discutons de nos cancers respectifs, je ne l’envie plus. Un cancer des os lui a été découvert peu après sa retraite et dans quelques semaines il devra passer un mois en chambre stérile pour subir une autogreffe de la moelle épinière…

Au cours des séjours à l'hôpital, je découvre qu’il semble exister un certain rituel entre patients: la question du "et vous êtes ici pourquoi ?". J’ai toujours eu l’impression que son but n’était pas uniquement conversationnel. Il s’agissait également d’évaluer l’état de son compagnon d’infortune sur une échelle de malchance et de se situer par rapport à lui. Surtout entre cancéreux. Lors de presque tous mes séjours, j’y ai eu droit. Je me régalais généralement de répondre que j’avais un carcinome épidermoïde indifférencié avec HPV 16 positif. Ce qui fait quand même plus classe que "cancer de la langue" non ? Il y a aussi le patient qui annonce tout de suite de quel type de crabe il souffre, comme s’il attend de la part d’un autre cancéreux qu’il va le plaindre…

Tu imagines l’un des passagers du Titanic plaignant l’un de ses potes en plein naufrage toi ?

La matinée se déroule de manière classique en ce qui me concerne avec les examens médicaux de routine, le questionnaire de santé, un audiogramme qui prouve que j’ai récupéré mon audition ce qui me rassure, ce n’est donc que provisoire. La Doctoresse Salina me trouve amaigri mais à qui les autres indicateurs sont normaux compte tenu des circonstances me déclare READY FOR CHIMIO. Je reçois à nouveau de multiples perfusions via le PAC.

J’ai également droit à la visite de la première diététicienne qui s’inquiète de ma perte de poids. Moi pas. J’ai beau lui expliquer la manière un peu folklorique de la pesée des patients à l'hôpital, elle ne démord pas. En effet, selon les médecins ou les séjours, je suis indifféremment pesé tout habillé, chaussures comprises sur une balance mécanique, ou en tenue légère sur une balance électronique, ou encore sans les vêtements du haut sur un autre modèle de balance. Pour ne pas l’alarmer, je lui épargne mes mesures de poids à domicile dont les résultats sont encore bien différents à ceux de l’hôpital.

Nous passons un deal, elle et moi: je ne dois pas descendre en-dessous des 83 kg. "Oui, mais, habillé ou en sous-vêtements ? Et avec ou sans chaussures ? A jeun ou après un gueuleton ?" tenté-je, un peu narquois. Elle élude mes questions et me donne des recettes de soupes caloriques pour m’aider à garder ce poids, puisque je ne veux pas encore m’alimenter par la PEG, soit merci. Certaines préparations sont encore au congélateur quatre mois plus tard.

Après son départ, j’observe la housse de la couette: elle semble couverte de poils… de barbe ! Intrigué, je me gratte le menton plus par curiosité que par perplexité: et des poils se mettent à tomber. Un rien angoissé quand même, j'apprends de l’infirmier que la chimio est censée me faire perdre tout le système pileux et seulement mes cheveux.

Du coup, je m’imagine totalement imberbe et aussi lisse qu’au premier jour ou presque. Et je me dis que ce n’aurait pas pu arriver lors de ma douche matinale. Noooon. C’est ici à l’hôpital que mes poils commencent à tomber. Du coup, je pense à mes (rares) cheveux qui ne vont pas tarder à disparaître eux aussi, surtout après la 2ème cure de chimio planifiée cet après-midi. Demain, je risque fort de retrouver mon lit poilu avec moi tout glabre au milieu… Au programme une fois de retour à la maison: raser ma barbe. Ou ce qu’il en restera. Ce qui me fait drôle d’y penser, ça doit faire environ vingt ans que je la porte.

Et de fil en aiguille , je songe aux effets secondaires annoncés:

• si la salivation diminue bel et bien;
• si les aphtes sont également présents;
• et si le goût baisse drastiquement;

En revanche:

• je n’ai aucune sensation de goût métallique dans la bouche;
• je ne ressens pas de fatigue constante comme on me l’a prédit;
• mes rares cheveux sont encore présents;
• aucune toxicité rénale, car je bois beaucoup;
• enfin, je ne ressens pas de baisse de mon système immunitaire mais là aussi je fais tout mon possible pour ne pas me retrouver aux urgences.

Du coup, je reste un peu confus sur les certitudes des médecins quant à ces effets secondaires. Remarque, ô lectrice et –teur, je ne m’en plains pas !

Le calme est revenu dans la chambre après les visites des médecins et j'en profite pour lire la BD envoyée par mes collègues de travail. J'ai reçu pas mal de marques de soutien de leur part que ce soit des cartes (période de fêtes oblige) ou des e-mails. Eux, tout comme mes amis s'inquiètent également de mon état de santé et de mon moral: sans doute m'imaginent-ils déprimant et prostré à cause de ma maladie, le teint verdâtre, les yeux enfoncés dans leurs orbites, amaigri de 35 kilos et avec 2-3 longs poils épars sur le crâne, tel un gollum des temps modernes, je ne sais pas… Il est clair, comme je leur ai dit, que si j'ai eu quelques inévitables passages à vide au début, je conserve mon moral pour l'essentiel: je refuse de me laisser abattre par ce qui m'arrive, alors je tourne en dérision cette tumeur maligne et toutes les conséquences du traitement ressenties pour le moment. Le grand saut est peut-être au bout, … heu, non, il arrivera inévitablement, pour toi aussi remarque, mais pour l'instant, je suis vivant et je compte bien encore en profiter. Bon, soit, pour les bons restos on verra plus tard…

Lors de ce séjour Lena m'a prêté son laptop qui s'avère utile pour éviter de m'ennuyer. Ne serait-ce qu'en surfant sur des sites d'actualité, pour échanger quelques e-mails ou pour visionner des films. A éviter en cas de nausée: la scène du restaurant de "The meaning of Life" des Monty Pythons .

En fin de matinée, un troisième patient, Monsieur A., débarque pour la journée. Il vient s'offrir une "petite chimio" pour lutter contre son cancer de l'estomac (dont je prends connaissance grâce au rituel entre patients…). Lors de la discussion qui suit, il m'en apprend davantage sur le fonctionnement de la PEG qu'il utilise depuis plusieurs semaines car il ne peut plus rien avaler. Ah bon tiens? Ça a l'air moins pire que prévu. L'idée commence à faire son chemin…

L'après-midi, je descends au 6ème étage pour la radiothérapie. Cette fois, on refuse de me laisser descendre tout seul et sans hydratation alors que je commence à connaître le chemin. Je me promène donc en blouse d'hôpital et avec mon statif, accompagné par un aide-infirmier.

À la radio, on me demande si je sais retourner seul en chambre alors que j'ai déjà le masque collé sur le visage: je ne peux pas parler si ce n'est articuler un vague "mwouimwoui" en pointant mon pouce vers le haut. Je suis quand même à ma 13ème séance et le plan de l'étage ne m'est plus inconnu.

Après cette séance, je remonte seul en chambre où je reçois mon repas du soir: tout a été mixé pour me faciliter la déglutition. Mais, c'est l'effet inverse qui se produit. Par manque de salive, tous les plats me collent au palais, et à l'intérieur des joues. Impossible d'avaler, à moins de boire beaucoup d'eau. Et il me semble que les aliments ont quasiment tous le même goût. Je commence à réaliser que le deal des 83 kilos avec la diététicienne ne sera pas facile à tenir.

L'infirmière de nuit arrive à vingt heures, et ô surprise, c'est Charlotte, qui s'est occupée de moi lors de ma première cure de chimio. Elle est définitivement plus discrète au cours de ses visites nocturnes que sa précédente collègue, et je ne m'en plains pas. Lors de cette nuit, hormis une nausée qui me tombe sur le coin de la figure vers minuit, tout se passe bien et je dors comme un bienheureux. Moi, dormir en hôpital, qui l'eut cru? JE suis toutefois réveillé de bonne heure pour une prise de sang qui permettra de mesurer mon taux de créatinine et je suppose, d'autres indicateurs. Plus tard, après ma séance de radio matinale et la visite des médecins (tous les mardis et jeudis sont jours de grande visite), Lena vient me chercher. De retour à domicile je maîtrise les nausées bien avant leur apparition en prenant les médocs à titre préventif. Mais je constate qu'ils ne sont plus aussi efficaces qu'au début du traitement.

Quelques jours plus tard les aphtes qui fleurissent dans ma bouche semblent gagner la partie. Cette fois c'est certain, j'ai même de la difficulté à avaler et je commence à flipper à la seule idée de manger. À cause des brûlures dues aux aphtes. Et l'idée de ne pas pouvoir me nourrir suffisamment m'inquiète aussi. Je ne veux pas me retrouver aux urgences avec 39°C de fièvre !

J'essaie d'injecter via la PEG les soupes multivitaminées et hypercaloriques recommandées par la diététicienne, mais certaines, trop épaisses, ne passent pas par le fin tube de plastique. Et à force de stresser et de, lâchons le mot, souffrir en m'alimentant, toute idée de nourriture me dégoûte. Résigné, mais raisonnable, je demande d'urgence à l'hôpital que l'on me prépare une alimentation par la PEG. Nous sommes le 30 décembre, j'ai droit à la dernière radio de l'année, la 16ème.

Le soir, je suis contacté par une infirmière employée par la société qui gère ce mode d'alimentation. Elle confirme m'apporter tout le matériel nécessaire ("nourriture", tubes, pompe, statif et poches) à domicile le 3 janvier. Je me sens rassuré et surtout moins obligé de manger suffisamment en l'attendant.

Je ne m'en rends pas compte tout de suite, le fait de très peu me nourrir affecte mon moral. Sur le plan physique également je me sens de plus en plus atteint: la fatigue débarque et avec elle une irritation de la gorge, c'est une sensation bizarre et inquiétante compte tenu des circonstances. Et le traitement me paraît sans fin: il me reste 17 séances de radiothérapie et 1 de chimio. J'espère que pour cette dernière ils ne vont pas m'injecter du cisplatine mais quelque chose de plus soft, parce que presque une semaine après la 2ème cure, j'ai toujours des nausées qui maintenant me conduisent parfois en urgence aux WC, super !

Lors de la consultation hebdomadaire avec la Doctoresse Glücksmann, je lui réclame des antiémétiques plus puissants. Ils font tout de suite effet et stoppent rapidement les nausées.

Pendant tout le week-end de fin d'année, j'éprouve un sentiment grandissant de ras-le-bol de ce cancer, du traitement et de ses effets secondaires, des douleurs, bref, de tout. Et comme si ça ne suffisait pas, l'appétit disparaît progressivement, mes aphtes me font de plus en plus mal, et seule de la nourriture liquide passe. Même avaler des soupes et des yaourts relève du challenge (à la une, à la deux, à la troix, go !), je perds du poids, bref, là, je sature, j'en ai marre !

Alors que Lena s'offre une langouste et un tourteau pour faire passer le réveillon moi je trépasse avec mes sou-soupes. Ou presque. Je me nourris également avec des yoghourts liquides hyper caloriques, mais très vite je suis écœuré par leur goût (je n'ai que 3 arômes) et par la douleur provoquée lors de leur déglutition.

3 janvier 2011

Après m'être offert une 17ème séance de radio, j'attends avec impatience l'arrivée de l'infirmière. Elle vient en fin d'après-midi avec d'énormes cartons contenant tout le nécessaire: nourriture liquide, pompe, statif, tubes, sachets de remplissage. L'affaire prend soudain des proportions un peu angoissantes: c'est du sérieux et là, on ne rigole plus. Elle m'explique le fonctionnement de la pompe qui est plus compacte que celles de l'hôpital. Il n'y a qu'une condition à respecter absolument pour faciliter l'absorption des liquides nutritifs et éviter une remontée œsophagienne: le dossier du lit doit être incliné à 30 degrés. Je dois absorber (hé, ça ne s'appelle pas "manger" ça !) 1'500 ml d'un mélange de couleur peu appétissante pendant la nuit, ce qui représente de 11 et 12 heures de perfusion.

Mon premier gueuleton nocturne commence. Je suis agréablement surpris. Tout d'abord la pompe est simple d'utilisation: en gros on/off et départ/arrêt (ils m'ont sans doute fourni le modèle pour gogols). Ensuite elle est silencieuse, sauf en cas de dysfonctionnement et en fin de période où elle bipe suffisamment fort pour que je fasse un triple saut périlleux arrière vrillé dans le lit. Et surtout tout se déroule bien: pas de fuite de liquide dans le lit et pas de bips nocturnes sauf au début. Malgré la nouvelle position qui me contraint à m'allonger sur le dos et non sur le côté pour éviter d'écraser la tubulure, je dors comme un loir. Je suis juste contraint d'allumer la lampe de chevet lorsque je me lève la nuit car le statif m'accompagne et je dois éviter les obstacles comme les meubles ou les seuils des chambres. Heureusement Lena a un sommeil de plomb, ça ne la dérange pas. Après quelques jours de cette alimentation, je me sens beaucoup mieux. Aussi bien moralement que physiquement car je reprends des forces. Et en plus disparaissent les angoisses de manger. Incroyable ! Ah si, une petite appréhension demeure (il m'en faut bien une): que les chats se mettent à jouer avec la tubulure pendant la nuit. Mais aucun des deux n'a cette idée stupide en tête.

Je redoutais l'utilisation de cette foutue PEG depuis sa pose en novembre dernier, mais je dois constater que je suis finalement satisfait de m'en servir. Et surtout je peux continuer à boire presque normalement, mais uniquement de l'eau (le reste me faisant sauter au plafond à cause de mes aphtes) et en petites quantités, le principal étant que j'ingurgite au minimum 1,5 litre par jour.

Du coup les journées deviennent plus détendues: je n'ai pas faim et plus aucun souci de me faire mal en mangeant. Mais les effets secondaires s'imposent de plus en plus. Je commence à me faire une raison et à attendre la fin du traitement. Quelques jours plus tard, le 8 janvier 2011, j'en profite pour envoyer un bref topo sur ma situation:

Bonjour tout le monde,

Quoi de neuf en cette nouvelle année ?

Il me reste douze séances de radio et une dernière chimio le 17 janvier. Lors de la deuxième, fin décembre j'ai pu "apprécier" certains effets secondaires pas trop agréables: toujours ces nausées alliées au retour des aphtes et tout simplement d'un dégoût de la nourriture. Au final: perte de l'appétit, et donc de poids (mais je suis toujours dans la réserve) et difficulté d'avaler autre chose que du liquide. Même boire de l'eau m'est parfois devenu douloureux. La diminution de l'audition a également fait son retour et semble durer plus longtemps que la dernière fois.

Depuis lundi j'en suis à m'alimenter par la sonde gastrique. Alors que je redoutais ce moment, il se passe très bien (la nuit - ça dure environ 12 heures) et je n'ai plus le stress de penser à manger (à cause des douleurs) et je me sens mieux. Et avec la nourriture, le moral est de retour. Marrant de voir comme le mental et l'appétit sont étroitement liés...

Les séances de radiothérapie continuent jusqu'au 25 janvier si tout va bien (entendez par là si l'appareil de tomothérapie hyper high-tech et donc hypersensible ne tombe pas en panne d'ici-là). Comme déjà dit, le plus ch... dans l'histoire ce sont les trajets. Moi qui flippe à l'idée de rater un train, la seule pensée de ne pouvoir être à l'heure à une séance de radio me bile pas mal... Je sais c'est con, mais on ne se refait pas, surtout à 48 balais cette année (demandez à N. combien de temps avant le départ d'un avion je souhaite, pardon, je veux être à l'aéroport dans les starting-blocks prêt à embarquer...).

Vala pour le moment. J'avoue que j'ai hâte d'être à la fin du mois pour que tout ça soit derrière moi ! Un certain ras-le-bol s'est installé et fréquenter trop de blouses blanches (…) commence à me gonfler sérieusement... (désolé pour celles et ceux qui me lisent, mais c'est ainsi). Bref, à la fin du traitement, j'aurais encore 3 mois de convalescence, mais je compte bien recommencer à travailler avant et sortir davantage (pas trop envie d'attraper la crève en ce moment...), mon stock de dvd et de bouquins touchant à sa fin on dirait.

De votre côté j'espère que vous avez bien commencé l'année et que tout baigne, enfin, je me réjouis de vous lire !

A tout bientôt pour la suite de "comment que je vais niquer ma tumeur".

Patrick

Je reçois quelques réponses sympas comme celles-ci:

Tes mails se lisent comme un feuilleton à épisodes !

J'ai hâte de voir quand tu vas niquer cette nénette !

Mon Cher Patrick,

Je passe sur tout ce que tu dois subir mais sans l’oublier car dans toute épreuve lorsque l’on n’est pas concerné, ce n’est pas toujours facile de se rendre compte de la situation que vivent nos amis atteints ainsi que ses proches.

Mais à te lire, je constate que tu n’as pas l’intention de te laisser faire et trouve magnifique cette volonté de niquer cette saloperie de maladie. Cela m’épate et ne peux que te féliciter et t’encourager à te battre avec N. à tes côtés et tes amis. Nous sommes là et n’hésite pas.

Avec nos plus amicales salutations

Non je n’hésite pas car la semaine suivante j’ai besoin d’un taxi et je demande à sa Dame si elle veut bien me pousser jusqu’à l'hôpital.

Un autre mail franchement euphorique:

Salut Patrick, Salut Lena,

La semaine dernière j'ai commencé au moins 4 e-mails pour vous mais chaque fois coupée par le téléphone, les clients, les boss... impossible d'arriver au bout.

Nous avons bien trinqué à votre santé pour le Nouvel An. Hips!

Bonne Année pour vous deux – vous allez vous brancher sur l’année chinoise comme cela la bonne année ne commencera que bien et après tes tourments.

Tu commences à voir la fin du tunnel et c'est normal que tu en ais ras-le-bol.

Le plus dur est derrière toi et avec les jours qui rallongent... le printemps qui arrive... les petits oiseaux qui commencent à gazouiller, les petites fleurs... le renouveau quoi... je pense que tu vas l'apprécier différemment des autres années ainsi que tes prochains filets de Perches...

Nos scanners (à mon mari et à moi) ne révèlent à priori rien d'inquiétant... voilà on fait des boules... (même mon fils en a eu une sous l'aisselle et ce ne serait pour lui qu'une réaction à une piqûre d'araignée... il serait allergique... Génial !!!! Avec notre fille qui gonfle dès qu'elle est piquée par une guêpe, un frelon, ou même un moustique....) On va finir comme Pierre Richard dans la Chèvre ... à partir en ballon... une famille qui bulle quoi....

Allez courage plus que 2 semaines et demi, puis le repos, la remise en forme quoi... Et fini les repas par l’estomac.

Bisous à vous deux et à très bientôt

Mais je suis obligé de calmer un peu son expéditrice:

Hello,

Et merci pour ton mail et d'avoir bu à notre santé pour le nouvel an.

Je ne voudrais pas calmer ton enthousiasme, mais je vais continuer à me nourrir par la sonde pendant 2 à 3 mois encore. Comme je l'ai dit, ça n'a rien de désagréable, donc ça passe sans problème.

A tout bientôt.

Patrick

Apparemment, elle n’avait pas bien compris que pour moi, manger était devenu impossible:

Salut Patrick,

Et oui tu as calmé mon enthousiasme... car il est vrai que si tu te nourris pas la sonde pendant encore 2, 3 mois, tu le feras encore après ton repos ? Mais tu ne peux plus du tout par la bouche ? Ou juste un peu pour le plaisir quand ce n'est pas trop douloureux ?

On se représente mal la difficulté de ce que tu vis en ce moment, surtout de loin et par e-mail… il faut laisser le temps au temps... Guéris-toi, retape-toi...

Enfin le printemps n'est que dans 2 mois.

Quand tu te sentiras l'envie on viendra vous voir…

Très grosses bises et continue de nous tenir au courant

Une nouvelle routine s’installe où je m’alimente la nuit et au cours desquelles, boire commence à devenir difficile: aussi j’utilise la PEG pour m’injecter mon litre et demi d'eau directement dans l’estomac. C'est la seule chose que je peux boire et en faible quantité. Mais cette période pas spécialement drôle n’est que le prélude à la suite et à la fin du traitement.

© 2014 patrick bays   ¦¦   Une question ?   Une remarque ?   Un commentaire ?   C'est par ici...