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patrickbays.ch
Si les people parlent de leur cancer, pourquoi pas moi ?
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poursuivre les e-mails

Après avoir bien secoué mon entourage quelques jours plus tôt, je me dis que je vais continuer à leur envoyer régulièrement des e-mails, pas par sadisme, mais pour les informer, faire le point,  couper court à toute inquiétude alakon de leur part et devoir répondre individuellement à chaque personne. La seule info reçue jusque-là n'est pas facile à digérer et avec le recul, cela me paraît normal: je suis au cœur de la tourmente, actif, balloté de consultation en examen, alors qu'eux n'ont reçu qu'un mail en forme d'enclume sur le coin de la figure.

J'adopte volontairement un ton ironique, non pas pour donner le change mais parce que je juge ma situation absurde et que malgré tout, notre moral reste bon.

Car Lena est aussi impliquée que moi. Et pour qu'elle ne déprime pas et ne centre surtout pas sa vie sur ce qui m'arrive, je l'encourage fortement à continuer ses loisirs: l'équitation qu'elle pratique une fois par semaine, ses pièces de théâtre avant-gardistes-contemporaino-intellos, son club d'orchidophiles, son conseil communal, etc. Pour elle la vie doit absolument continuer.

Comme l'avait écrit une amie, je ne suis pas la maladie, je suis porteur de cette saloperie. C'est vrai que le mot "cancer" fait peur. On entre-aperçoit inévitablement la Grande Faucheuse en arrière-plan, un peu comme le personnage de LA MORT de Terry Pratchett dans "Les Annales du Disque Monde". Et je ne veux pas de la pitié des gens, ni les inquiéter ou les déprimer davantage. Dans aucun mail je n'ai bluffé, je les ai tous rédigés selon l'humeur réelle du moment.

Je comprends également que mes courriels puissent être désagréables à lire pour certains. Encore une fois j'ignore comment je réagirais, moi l'angoissé des hôpitaux, l'hypocondriaque, le bilieux permanent…

J'envoie donc le deuxième e-mail après le concilium:

Bonjour l'ensemble,

Tout d'abord un grand, un hénaurrrme merci pour vos e-mails, SMS ou coups de fil de soutien qui nous ont beaucoup touchés et aidés suite à mon message un peu brutal (j'en conviens).

Comme je reçois plusieurs e-mails qui me demandent où j'en suis, je fais un bref point pour tout le monde.

Je l'ai dit à certaines personnes, mais pas à toutes, aux dernières nouvelles ce ne serait pas un lymphome comme me l'a annoncé mon généraliste (les probabilités pour que ce soit ça sont infinitésimales selon le médecin de l'hôpital -mais attendons encore une nouvelle version, on ne sait jamais) mais ce serait un carcinome (remarquez l'usage intensif du conditionnel...). Ce qui veut tout dire et son contraire en terme de cancer apparemment, sauf pour cousine médecin je suppose. Donc tant que je n'ai pas de résultats définitifs, j'attends et je laisse venir. Je ne google surtout plus - à éviter si on vous annonce ce genre de saloperie! (…)

De notre côté, le moral est bon, même s'il y a eu quelques inévitables "instants de flou artistique teintés de surréalisme" au début... J'ai quand même pris quelques jours de congé la semaine passée car j'en avais besoin, histoire de faire la part des choses entre la routine/déni du travail et regarder en face ce que m'est tombé sur le coin de la gueule (essayez cet exercice de contorsionniste pour rire), me poser, analyser, et réfléchir à la situation, mettre de côté le boulot et penser à moi, à nous et dire merde au superfétatoire. Un petit congé existentiel en quelque sorte...

Vala pour le moment.

En attendant, take care !

Je vous laisse, j'ai "Iron Man 2" qui m'attend en DVD.

A bientôt,

Patrick

Et le troisième à la suite du concilium:

Bonjour tout le monde,

Comme promis, voici les brèves du jour: c'est un carcinome indifférencié (nouvelle apprise ce mercredi). (…)

Mon traitement consistera principalement en une radiothérapie ponctuée de chimiothérapie.

La bonne nouvelle est qu'il s'agit d'un traitement curatif et non palliatif.

J'aurais, avant de commencer tout ça, quelques visites préparatoires à faire à l'hôpital, notamment pour un bilan dentaire, la pose d'une PEG et d'un PAC, plus des entretiens avec les chimio- et radio-oncologues, sans compter d'autres rdv-surprise.

Côté moral ça va, même si occasionnellement il y a eu quelques coups de mous (inévitables je pense), mais je me reprends (et me raisonne surtout) en disant qu'il s'agit d'une maladie grave, mais guérissable.

D’abord !

Quant à Lena, "IF THEN GO TO" comme toujours, elle est satisfaite du rythme auquel se précipitent les événements et la stratégie de soins mise en place, même si elle aussi a eu ses passages à vide.

Pour la suite, il n'y aura rien de nouveau avant 1-2 semaines, le temps de faire mes allers-retours à l'hôpital.

En attendant, portez-vous bien.

Si vous trouvez trop lourd de recevoir ce genre d'e-mails par la suite, merci de me le dire, je comprendrai parfaitement.

A +

Patrick

Cette fois les réponses sont moins crispées que les premières et les gens semblent apprécier ce ton légèrement décalé. Elles sont aussi moins nombreuses. Je lasse déjà ou la plupart des gens m’ont mis sur liste rouge?

Hello Patrick,

Merci des nouvelles ! Typique le genre de programme dont tu te passerais bien ! Mais comme tu le dis, si c'est curatif, c'est une "bonne" nouvelle.

Alors bon courage pour ces prochaines semaines et reste optimiste, c'est la règle number one de la réussite d'un traitement (je n'ai pas étudié la médecine, mais je suis sûre de ça).

Quelqu’un semble plutôt dubitatif:

On ne peut pas dire que les nouvelles s'améliorent! Vous faites preuve de beaucoup de courage face à cette épreuve et nous sommes de tout cœur avec vous. Encore une fois, n'hésitez pas à nous solliciter pour un quelconque service [trajet ou soutien à l'hôpital, assurance, ...] ou nous dire si une pause-repas entre amis peut vous tenter; nous ne voulons pas nous imposer, mais serions soulagés de pouvoir vous aider.

Mais je lui explique notre point de vue:

Au contraire, les nouvelles s'améliorent, car maintenant, nous savons de quoi il s'agit et comment le traiter. Ce ne sont plus les infos incertaines voire erronées du début.

Maintenant nous pouvons dire nous aussi YES WE CAN !

Et c'est clair que si le traitement sera lourd ce sera pour tuer cette tumeur et me guérir, c'est comme ça qu'il faut voir les choses et pas autrement !

Finalement, la plupart des personnes souhaite recevoir d'autres e-mails:

Alors d'abord pour moi, pas de soucis, tu peux continuer à me donner des news. Je préfère nettement ça à ne pas trop savoir ce qui se passe...

Bon ben voilà, au moins là, tu sais un peu plus où tu vas et tu peux commencer à agir.

Je t'envoie plein de pensées positives, de lumière, de force et tout ce qu'il faudra pour affronter tout ça. Comme tu dis, c'est grave mais c'est guérissable. Dans tes moments de doute, saches bien et rappelles-toi qu'on est tous avec toi du fond du cœur (même si on ne se voit pas...) qu'on pense tous bien à toi et qu'on espère sincèrement que tout se passera au mieux. Et puis bien sûr tu peux nous appeler, écrire....si t'as envie et quand tu veux. Bref, en résumé, t'es pas tout seul... Et si ton moral diminue, manges du chocolat, loues un bon dvd ou parles aux arbres et aux oiseaux ça fait du bien...ahahah je commence à dire n'importe quoi...

Et continue donc à me donner des news.


Merci pour les nouvelles et continue à nous tenir au courant ainsi nous avons l'impression de t'accompagner un peu dans cette galère. Nous sommes soulagés de savoir que c'est curatif, et pensons bien à toi.

Nous serons présents dès que tu auras besoin de nous et aussi pour Lena et si elle désire nous sommes bien entendu là pour elle.


Merci pour tes nouvelles. Les médecins ont réagi rapidement et fixé un traitement. Même s'il semble assez lourd tu ne dois pas être opéré. Et de savoir que tout se met en place pour réussir est réconfortant, bien que ces traitement seront certainement très pénibles.

Nous te souhaitons, ainsi qu'à Lena, beaucoup de courage et de patience. Et s'il y a des hauts et des bas c'est - comme tu dis - inévitable.

De tout cœur avec vous deux nous espérons que tout se passe pour le mieux. Et si tu as besoin d'un moyen de transport.

Bonne chance et continue de nous envoyer de tes nouvelles.


Salut à vous et surtout à Patrick et merci pour les nouvelles. Je ne sais pas quelle réaction je pourrais avoir face au cancer, mais en tout cas j'aimerais avoir la tienne, cela ne sert à rien de se cacher et d'ajouter la solitude à un problème déjà important. Mais c'est tellement plus facile à dire quand on est en bonne santé, tellement plus simple vu de loin. Profite de la semaine prochaine, encore bravo pour ton courage. Tu vas gagner, j'en suis sûr.

Ce que j’ignore à ce moment-là, c’est qu’un cancer n’est pas guérissable. On parle tout au plus de rémission.

 
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